Дэвид родился в 1971 году, и уже тогда родители знали, что их ребенок серьезно болен. Всего за год до рождения мальчика Джозеф и Кэрол Энн Веттер похоронили семимесячного сына, страдавшего от тяжелого комбинированного иммунодефицита. Они уже воспитывали прекрасную дочь и очень хотели завести второго ребенка, поэтому, оправившись от утраты, начали снова пробовать забеременеть. И вскоре это случилось! Врачи, узнав тяжелую судьбу супружеской пары, твердо сказали: вероятность такого же диагноза у следующего плода равна 50%, и предложили Кэрол Энн сделать аборт. Но семья Веттер была настроена решительно — мальчику суждено родиться.
12 лет в изоляции от мира: рвущая сердце история ребенка, который всю свою жизнь прожил в пузыре
Дэвид Веттер прожил всю свою жизнь в стерильном пузыре из-за отсутствия иммунитета. Его случай лег в основу многочисленных научных работ и даже комедийного фильма «Парень из пузыря», вот только в реальности самому мальчику и его семье было не до смеха... За 12 лет он прикоснулся к внешнему миру лишь однажды – и вскоре скончался.
Wikipedia
Полная изоляция на протяжении такой короткой жизни — это невозможно назвать счастливым детством.
Тяжелый комбинированный иммунодефицит встречается лишь у 1 ребенка из 58000. Заболевание связано с генетической мутацией, которая приводит к дефекту вилочковой железы, из-за чего иммунная система просто не работает. Любая инфекция внешнего мира может привести к летальному исходу.
Тогда медики заявили, что после рождения ребенка его будет необходимо поместить в специальный стерилизованный бокс, и там он будет находиться вплоть до операции по пересадке здорового костного мозга. Донором могла стать дочь Веттеров, поэтому такой исход событий всех устраивал.
С первых секунд жизни его поместили в пузырь
Прошло ровно 10 секунд с момента рождения — Дэвид уже оказался в обеззараженном боксе. Началась подготовка к трансплантации костного мозга. Однако вскоре выяснилось, что ни родители мальчика, ни его старшая сестра не могут стать донорами. Дэвид остался жить в стерильном пластиковом пузыре, и по мере того, как он рос, размер его «кокона» тоже увеличивался. Все, что попадало внутрь, проходило тщательную дезинфекцию.
Когда мальчик окреп, медики разрешили перевезти его домой, а в больнице появляться лишь по выходным. Там он наконец смог больше времени проводить с семьей.
В четыре года Дэвид впервые показал свой характер: ему так сильно надоело сидеть в пузыре, что он нашел какой-то шприц и проткнул им мягкую оболочку. Врачи среагировали быстро — мальчик не пострадал. Тогда с ним впервые серьезно поговорили и объяснили, почему ему необходимо жить в изоляции. После разговора Дэвид стал более спокойным, но у него появилась боязнь микробов — мизофобия.
Ему удалось выйти за пределы пузыря в 6 лет
Свои первые шаги на улице ребенок смог сделать благодаря инженерам НАСА: они разработали специальный скафандр. Чтобы добраться из пузыря в костюм, мальчику приходилось ползти по изолированному туннелю. Тогда ему наконец посчастливилось поиграть со сверстниками.
Хотя этап обработки костюма был невероятно сложным и долгим, никто не сомневался — оно того стоило. 29 июля 1977 года мама Дэвида впервые взяла своего сына на руки.
Родители старались обеспечить ребенку максимально нормальную жизнь: он получал домашнее образование, общался с учителями по телефону, принимал дома гостей и много времени проводил за просмотром телевизора — Дэвиду очень полюбились «Звездные войны».
Чем взрослее, тем несчастнее
Врачи, которые ежедневно наблюдали психическое состояние пациента, отзывались о нем как о мужественном, позитивном человеке. Конечно, бывали и плохие дни: у мальчика порой появлялись вспышки неконтролируемого гнева, он кричал, что «его посадили в клетку как дикое животное» и жаловался на то, что банально не может остаться наедине с самим собой.
А со временем Дэвида стали реже навещать друзья. Его мама вспоминала: «Казалось, что Дэвид становился более задумчивым. Это было видно по его глазам. Он стал более скрытным и перестал делиться своими мыслями».
Надежда выбраться из пузыря
В 1980-х годах стал подниматься вопрос о том, что на содержание и уход за Дэвидом тратилось слишком много средств - на эксперимент уже было потрачено более 1,3 миллиона долларов, и эта сумма продолжала расти. Врачи утверждали, что лекарства от этой болезни не будет еще в ближайшие 10 лет. Но в 1983 году Веттеры узнали о новой процедуре, которая позволила бы делать пересадку костного мозга от доноров, не идеально подходящих пациенту, и согласились попробовать ее. Сестра Дэвида Кэтрин пожертвовала свой костный мозг.
23 октября 1983 года врачи провели операцию, не вытаскивая мальчика из пузыря. Процедура прошла успешно: отторжения костного мозга сестры не произошло. Наконец, мальчик покинул пределы своего «кокона». И первое, что он сделал — обнял и поцеловал маму.
Через несколько месяцев состояние Дэвида стало резко ухудшаться: у него поднялась температура, начались кровотечения. Оказалось, что в костном мозге его сестры прятался вирус Эпштейн-Барра, с которым организм мальчика из-за отсутствия иммунитета не мог справиться.
«Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им»
Такая надпись была выгравирована на надгробии Дэвида Веттера. 22 февраля 1984 года в возрасте 12 лет мальчик умер от лимфомы Беркитта.