Он терял кожу от любого удара, а теперь жмет от груди 150 кг! История редкой болезни «детей-бабочек»
Западные журналисты в 2019 году опубликовали вдохновляющую историю жителя Брисбена, Австралия. 39-летний Дин Клиффорд рассказал, что родился с чрезвычайно редким генетическим заболеванием кожи - буллезным эпидермиозом (БЭ). Это расстройство, при котором кожа человека отслаивается из-за малейших прикосновений. Но, несмотря на трудности, с которыми Клиффорд сталкивается и по сей день, — он сумел превратиться из физически слабого и больного ребенка в спортсмена и мотивационного оратора.
Редкая болезнь кожи у детей: буллезный эпидермиоз
Дин Клиффорд научился жить со своей болезнью и смог поднять в спортивном зале вес, в 2,5 раза превышающий его собственный. Мужчина активно путешествует по Австралии и вдохновляет других жить полной жизнью.
- «Если человек ударяется, то скорее всего у него появится синяк. Но если я на наткнусь на что-либо, - моя кожа просто отвалится», — сказал мужчина западным журналистам. «Я описываю свою кожу как очень плохую липучку. Любое движение руки или даже простой шаг – может привести к тому, что слои кожи начинают тереться друг о друга прямо как наждачная бумага».
Клиффорд отмечал, что его буллезный эпидермиоз «трудно лечить». К 2019 году мужчина являлся одним из старейших больных БЭ в мире и рассказывал, что его случай был довольно «уникальным». Так, его кожа начинала разрушаться и покрываться волдырями не сразу после столкновения с каким бы то ни было предметом, а лишь примерно через 6 часов.
- Многие дети, рожденные с БЭ, не живут и пары месяцев после рождения. Их иногда называют «детьми-бабочками», так как их кожа такая же хрупкая, как крылья насекомого.
- Из-за тяжелого процесса родов многие из «детей-бабочек» уже при рождении получают серьезные травмы, за которыми могут последовать серьезные инфекции.
- «Я единственный человек, как мне известно, у которого не было никаких признаков болезни сразу после рождения. В большинстве случаев сами роды приводят к первым травмам кожи», — объяснил Клиффорд.
Как «ребенок-бабочка» победил болезнь
Дин Клиффорд рассказывал в 2019 году: все изменилось, когда его друг предложил попробовать поднятие тяжестей в спортзале, что требовало лишь коротких всплесков физического контакта. Мужчина отмечает, что ему до сих пор трудно выполнять быстрые повторяющиеся движения.
- «Всю жизнь я был очень осторожным во всем. До тяжелой атлетики я уже привык к осторожному образу жизни: мне приходилось использовать две руки, чтобы просто держать одну бутылку молока. А в первый день в спортзале я поднял около 60 кг (это был вес моего тела на тот момент). Все отступили в замешательстве и изумлении!», — вспоминал Клиффорд.
Хотя мужчина живет в постоянной боли на заднем плане, как зубная боль, австралиец признается: это знакомое и неприятное ощущение, но он никогда не позволит боли встать на его пути.
К 2019 году он уже 15 лет работал мотивационным оратором, а также активно сотрудничал с медицинскими благотворительными организациями, в том числе с DEBRA Australia, которая предоставляет помощь пациентам с БЭ.
- «Для меня важно выходить в люди, делать каждый день веселым и запоминающимся, рассказывая свою историю», — признавался мужчина.