История Дэвида Веттера, который всю свою жизнь прожил в стерильном пузыре и, только однажды прикоснувшись к маме, умер
1 на 58000
У Джозефа и Кэрол Энн Веттер уже была прекрасная дочь Кэрол, но мысли о втором ребенке никогда не покидали их. Когда на свет появился долгожданный мальчик, врачи диагностировали у него тяжелый комбинированный иммунодефицит. Для того времени это был приговор. Практически любой вредоносный микроб при неблагоприятных условиях мог привести к летальному исходу. Их сын прожил всего лишь семь месяцев.
Оправившись от утраты, проконсультировавшись с врачами и оценив все риски, пара решилась на еще одну беременность. Да, вероятность иммунной недостаточности у следующего ребенка была 50 на 50. Но доктор Рафаэль Уилсон из больницы Святого Луки в Хьюстоне заверил родителей, что сможет защитить новорожденного от инфекций, поместив его в специальный стерильный бокс, чтобы выиграть достаточное количество времени для дальнейшей трансплантации костного мозга. Тем более на роль донора отлично подходила 4-летняя Кэтрин.
Веттеры поверили в развивающуюся технологию трансплантации костного мозга, и 21 сентября 1971 года на свет путем кесарева сечения появился мальчик по имени Дэвид Филлип Веттер. Тогда родители вновь услышали приговор врачей — комбинированный иммунодефицит, который встречается лишь у 1 ребенка из 58000. Мать не успела даже прикоснуться к сыну. Спустя 30 секунд после родов малыша поместили в воздухонепроницаемый пластиковый «пузырь».
Первый «дом» мальчика был размером всего метр на метр и годился только для временного использования. Теперь малышу требовалось более удобное и просторное «жилище».
В пластиковом доме Дэвида появились три герметичные комнаты. С виду «пузырь» был похож на космический корабль, как в «звездных воинах», которые так любил Дэвид. А все, что происходило за его пределами, выглядело, как сюжет из научной фантастики: дворовый пес, который безустанно гоняет заблудившихся котов; дети, разъезжающие на велосипедах; взрослые, которые вечно куда-то спешат и не замечают, как прекрасен мир вокруг, который можно потрогать руками и ощутить на вкус, не боясь умереть.
Реальность же Дэвида была такова: вода, воздух, пища, одежда — все проходило специальную обработку, прежде чем попасть на борт его пузыря. Обнять маму и пожать руку отцу он мог только через прикрепленные к стенкам пузыря пластиковые перчатки.
С помощью них Дэвид умудрялся даже драться с сестрой, которая очень много времени проводила с Дэвидом.
Родители всеми силами старались обеспечить ребенку максимально нормальную жизнь: он получал домашнее образование, общался с учителями по телефону. Его навещали одноклассники и друзья, которые даже организовали для него просмотр «Возвращения джедая» в местном кинотеатре, куда Дэвида привезли в пузыре, в котором обычно возили из больницы домой.
Крохотная рыбка в аквариуме
Когда Дэвиду исполнилось четыре года, NASA разработало для него мини-скафандр, чтобы он, наконец, смог покинуть свой «пузырь» и ступить на землю.
Тогда то мальчик и понял, как он сильно отличается от других детей и понял, какое будущее ему предстоит. Дэвид все чаще стал злиться на окружающий мир за то, что никогда не может делать, что ему искренне хочется. Он был крохотной рыбкой в аквариуме, за которой все наблюдали. В порывах ярости он однажды проткнул свой бокс шприцом, забытый медсестрой. Тут же ребенка застращали рассказами о вредных микроорганизмах. Теперь у него появилась фобия микробов.
Врачи боялись, что в подростковом возрасте Дэвид уже не сможет контролировать свою агрессию. А лекарства от его болезни до сих пор не было, и вряд ли бы оно появилось в ближайшие десять лет. Правительство, которое отвечало за финансирование эксперимента, поставило под сомнение целесообразность продолжения эксперимента. Они уже на тот момент потратили на бокс более 1,3 миллиона долларов.
Тогда врачи, которые заварили всю кашу, предложили Веттерам сделать пересадку костного по новаторскому методу трансплантации «несовместимого» костного мозга, который разработали ученые из Бостонского университета в штате Массачусетс. Родителям оставалось только верить, что Кэтрин все-таки сможет помочь спасти своего младшего брата.
Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им
23 октября 1983 года, когда Дэвиду было 12 лет, врачи провели успешную операцию, не вытаскивая мальчика из пузыря. Отторжения костного мозга сестры не произошло. Но буквально через несколько месяцев состояние Дэвида стало резко ухудшаться. Оказалось, что в костном мозге его сестры прятался вирус Эпштейн-Барра. Обычно люди болеют им бессимптомно, но для мальчика, у которого напрочь отсутствовал иммунитет, вирус стал смертельным приговором. Чтобы как-то облегчить мучения, Дэвида пришлось извлечь из пузыря. Но вне пузыря его состояние продолжило ухудшаться, и он впал в кому. Его мать тогда в первый раз в жизни смогла прикоснуться к своему сыну. Дэвид умер 15 дней спустя, 22 февраля 1984 года. Ему было 12 лет.
Уверены, что каждый задался вопросом: «зачем родители решились на ребенка, зная о всех рисках?»
Мы ответим на этот вопрос только с точки зрения науки. Благодаря Дэвиду ученые впервые узнали, что вирус может вызвать рак. Это открытие имело важнейшее значение для медицины в области лечения онкозаболеваний. Также благодаря информации, полученной при лечении Дэвида, сегодня более 90 процентов случаев тяжелого комбинированного иммунодефицита успешно лечится с помощью трансплантации костного мозга.